AICCA

 

IMPARARE AD ACCETTARSI PER VIVERE LA VITA CON POSITIVITÀ

L’Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti (AICCA) nasce dalla volontà dei pazienti e di tutti coloro che sono coinvolti nel trattamento delle cardiopatie congenite, al fine di prevenire e di promuovere la conoscenza di un problema che interessa più di 100.000 persone in Italia.

AICCA, presente in Italia con 9 sedi, opera – sotto la direzione del dottor Massimo Chessa - all’interno del reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica e del Congenito Adulto dell’I.R.C.C.S. Policlinico San Donato e ha come scopo quello di trasformare un’esperienza difficile e traumatica per tanti bambini e per le loro famiglie, in una risorsa positiva, aiutandoli a superare i problemi dell’età pediatrica e adolescenziale e a raggiungere l’età adulta consapevoli dei loro limiti ma anche delle loro qualità.

Le cardiopatie congenite rappresentano una delle malformazioni più frequenti alla nascita (8 casi ogni 1000 nati), anche se la medicina, negli ultimi anni, ha fatto passi da gigante portando a quasi il 90% il numero di neonati con cardiopatie congenite che riescono a raggiungere l’età adulta. Questi pazienti, che prendono il nome di GUCH (Grown-Up Congenital Heart), costituiscono, oggi, un gruppo stimato in Italia di più di 100.000 soggetti con un ingresso in età adulta ogni anno di circa 2.000 pazienti, superando persino il numero di cardiopatici congeniti in età pediatrica.

OBIETTIVI

  • Promuovere la conoscenza di un problema diffuso e contribuire alla formazione di coloro che, in maniera diretta e indiretta, sono coinvolti nella gestione di queste patologie
  • Trasformare un’esperienza difficile in una risorsa positiva, aiutando i cardiopatici congeniti a superare i problemi dell’adolescenza e a raggiungere l’età adulta imparando a conoscersi e a valorizzare le proprie potenzialità

IL PAZIENTE AL PRIMO POSTO...

  • Sostenere e informare il paziente durante tutta la fase dell’ospedalizzazione
  • Migliorare e aumentare la consapevolezza del paziente rispetto alla sua patologia
  • Informare e incoraggiare i pazienti in merito all’autoaiuto
  • Aiutare il paziente nel passaggio dall’adolescenza all’età adulta
  • Diffondere il sostegno reciproco attraverso la condivisione di conoscenze ed esperienze
  • Sponsorizzare programmi educativi presenti sul territorio inerenti alla patologia
  • Responsabilizzare il paziente sull’importanza del follow-up
  • Rappresentare gli interessi dei pazienti con cardiopatia congenita nella politica sanitaria nazionale dall’età pediatrica all’età adulta
  • Creare materiali di supporto informativo di carattere conoscitivo/educativo per conoscere la propria patologia nella sua complessità e materiale informativo sulle attività presenti e future di AICCA
  • Formare i pazienti in modo che possano diventare a loro volta formatori e punti di riferimento per altri pazienti

...INSIEME AI SUOI FAMILIARI

  • Affiancare le coppie in attesa di un bambino, alle quali è stata diagnosticata la cardiopatia congenita del nascituro
  • Aiutare le famiglie colpite in ogni bisogno, promuovendo anche la creazione di gruppi di aiuto reciproco
  • Preparare i genitori alla transazione dall’età pediatrica all’età adulta, mantenendo il figlio/paziente in primo piano
  • Offrire ai familiari informazioni a vario titolo: mediche, organizzative, pratiche, nonché indicazioni su come e dove individuare, una volta lontani dall’ospedale, fonti di sostegno psicologico
  • Agevolare, a livello anche pratico, i familiari dei pazienti con gravi difficoltà economiche, costretti a vivere lontano da casa per assistere il loro caro

LA RETE SOCIALE

  • Allacciare e mantenere rapporti di collaborazione con altre Associazioni a livello nazionale e internazionale che perseguano gli stessi obiettivi
  • Organizzare e promuovere eventi scientifici e formativi
  • Creare momenti di incontro e di confronto con altre Associazioni nazionali e internazionali
  • Formare, organizzare e strutturare l’ingresso di volontari e psicologi nei reparti ospedalieri
  • Aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica sulle problematiche di adolescenti e GUCH
  • Creare una rete di sostegno nazionale attivando sedi regionali per rendere il più possibile l’Associazione vicina al servizio del territorio e ai cittadini

LA RETE OSPEDALIERA

  •  Umanizzare il setting ospedaliero
  •  Creare una nuova comunicazione tra personale medico, pazienti e familiari

RISOLLEVARE IL CUORE DEI PAZIENTI GRAZIE ALLA PSICOLOGIA E AL PEER-COUNSELING

I pazienti cardiopatici congeniti e i loro familiari devono affrontare notevoli difficoltà in tutte le fasi evolutive della crescita poiché questi soggetti, soprattutto i portatori di cardiopatie complesse, sono a forte rischio di insorgenza di problematiche psicologiche e sociali. AICCA, in collaborazione con l’I.R.C.C.S. Policlinico San Donato, oltre all’assistenza psicologica al paziente, ha inserito all’interno del reparto di cardiologia e cardiochirurgia pediatrica anche la figura del PEER-COUNCELOR (Consulente alla Pari) il cui progetto, a cura della Dott.ssa Giovanna Campioni - coordinatrice nazionale AICCA e paziente GUCH -  è ad alto impatto valoriale.

Ancora poco conosciuto in Italia, il Consulente alla Pari è una persona specializzata in tecniche di supporto psicologico e relazione d’aiuto che rappresenta un punto di riferimento per tutti coloro che, trovandosi in un momento di difficoltà, sentono il bisogno di essere accolti e ascoltati da qualcuno competente e che ha vissuto la sua stessa esperienza. Il paziente e la sua famiglia vengono, così, assisiti in tutte le fasi dell’ospedalizzazione, con l’obiettivo migliorarne la qualità di vita. La figura del peer-councelor ha un grande appeal sui pazienti: non solo perché dispone di una preparazione ad alto livello, ma è anche perché infonde sicurezza, disponibilità e affidabilità, contribuendo a creare una sintonia immediata e un feeling unico con il paziente.

Per garantire un servizio completo e a 360 gradi, AICCA si avvale inoltre del supporto di volontari di differenti nazionalità che si occupano di svolgere attività di interpretariato e traduzione tra i familiari dei pazienti stranieri e i medici - soprattutto durante le delicate fasi dell’ospedalizzazione -  nel rispetto della cultura e delle tradizioni del paziente. Forte dell’organizzazione di tavole rotonde di confronto con altre realtà associative, AICCA collabora attivamente anche con CE.R.C.C.A il CEntro Ricerche Cardiopatici Congeniti Adulti.

PSICOLOGIA E RIABILITAZIONE: UNA SOLUZIONE MIRATA PER GUARDARE AL FUTURO CON OTTIMISMO

Non esistono ancora linee guida precise riguardo alla riabilitazione cardiologica dei pazienti cardiopatici congeniti adulti, anche se nuove indicazioni in letteratura auspicano lo studio e la realizzazione di queste direttive. Da alcuni mesi, è stato attivato un progetto a cura della Dott.ssa Emilia Quadri e del Dott. Edward Callus, psicologi e psicoterapeuti per la riabilitazione cardiologica e fisioterapica dei pazienti cardiopatici congeniti giovani adulti all’interno del dipartimento di Riabilitazione Cardiologica dell'I.R.C.C.S. Policlinico San Donato, diretto dal Professor Roberto Tramarin. Qui, ogni paziente viene sottoposto a una valutazione psicologica strutturata - per tutta la durata della degenza riabilitativa – tramite la quale si procede con la raccolta di dati psicosociali e la somministrazione, qualora fosse necessario, di test neurocognitivi. Questo progetto, del quale si auspica di avere a breve i primi risultati, si prepara a essere uno delle prime ricerche in Europa relative a questo àmbito.

PSICO-ALIMENTAZIONE COME EFFICACE STRUMENTO DI EDUCAZIONE A UNO STILE DI VITA PIÙ OTTIMALE

A questo proposito, AICCA, in collaborazione con E.A.T., promuove un programma di educazione a un’alimentazione sana e corretta pensata, nello specifico, per le persone cardiopatiche congenite.

In questi pazienti, l’aspetto nutrizionale è un aspetto fondamentale: sfruttando al meglio le proprietà nutrizionali degli alimenti, si ha la possibilità di bilanciare e contrastare gli effetti collaterali delle terapie farmacologiche favorendo, al contempo, uno stile di vita più sano ed equilibrato. Per riuscire a mantenere nel tempo abitudini di vita appropriate, gli psicologi, i councelor e i peer-councelor di AICCA, attraverso tecniche specifiche, stimolano la consapevolezza della persona nel mantenimento di un regime alimentare adeguato e genuino.

Numerosi studi scientifici hanno, infatti, messo in evidenza e confermato la stretta interconnessione tra cibo e mente, laddove il primo può influenzare l'altra e viceversa, riconfermando, in questo modo, come l’avere una piena consapevolezza e motivazione verso un regime alimentare più salutare, faciliti il mantenimento e la soddisfazione nel tempo.

ARTETERAPIA - LA CHIAVE PER APRIRE LA MENTE

AICCA ha avviato un laboratorio di Arteterapia per i piccoli e gli adolescenti ricoverati i quali, affiancati da psicologi e da peer-councelor, imparano a familiarizzare con l’ospedale e ad affrontare più consapevolmente le loro paure.

Attraverso il disegno e la pittura, i bambini riescono a esprimere gli aspetti più complessi e profondi della loro personalità, in un ambiente libero e spensierato. In questo modo, il piccolo paziente acquisisce una visione differente della propria malattia, cogliendone gli aspetti positivi laddove tutto può sembrare cupo e triste.

Le attività di Arteterapia vengono svolte quotidianamente all’interno del reparto di cardiologia, cardiochirurgia pediatrica e del congenito adulto. In base alle esigenze di ciascun soggetto, vengono proposte attività ludiche, di disegno libero e attività terapeutiche/diagnostiche.

TRANSITION CLINIC - UN VALIDO AIUTO PER IL DELICATO PASSAGGIO ALL’ETÀ ADULTA

Prendersi cura di un bambino con cardiopatia congenita, vuol dire accompagnarlo nel corso di tutte le tappe del suo sviluppo. A questo proposito nasce la Transition Clinic, progetto a cura del Dottor Massimo Chessa (già presidente di AICCA), con il coordinamento dall’IP Serena Flocco e della Dottoressa Adelaide Orlando, e nato per favorire il delicato passaggio dei piccoli pazienti con cardiopatie congenite ricoverati all’I.R.C.C.S. Policlinico San Donato, verso l’età adulta. Ponendo al centro la volontà di garantire al paziente una continuità assistenziale adeguata e di alta qualità fornita da un team multidisciplinare, la Transition Clinic si avvale inoltre della collaborazione di psicologi, medici e infermieri, perseguendo, inoltre, l’obiettivo di continuità da parte del paziente di aderenza al follow-up.

 

Per ulteriori informazioni visita il sito www.aicca.eu

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