*(Pagina aggiornata il 5 marzo 2024)

Grazie al lascito della signora Louise Read, già presidente dell’Associazione Nazionale Polio e Sindrome Post-Polio, i pazienti italiani potranno contare su un team multidisciplinare per la gestione della loro patologia

Milano, 17 settembre 2019 – Inaugurato oggi il Centro Post-Polio dell’IRCCS Policlinico San Donato, coordinato dal dottor Michele Sterlicchio, responsabile della Neurofisiopatologia dell’ospedale, un servizio multidisciplinare dedicato specificamente alla gestione dei pazienti venuti a contatto con i polio-virus e che hanno superato la forma paralitica acuta della poliomielite. Il Centro Post-Polio è stato intitolato oggi alla memoria della signora Louise Read, che ha voluto, con il suo lascito testamentario, dare la possibilità alle persone con sindrome post-poliomielitica di trovare un riferimento sanitario unitario, in cui i vari specialisti necessari al monitoraggio di questa malattia neurologica e al trattamento delle sue complicanze siano riuniti in un’unica équipe a disposizione del paziente.

 

La poliomielite e la sindrome post-polio

La poliomielite è una grave malattia infettiva che intacca il sistema nervoso, più di frequente quello dei bambini sotto i 5 anni, colpendo in modo particolare i neuroni motori del midollo spinale. È generata da tre tipi di enterovirus, i polio-virus, che invadono il sistema nervoso in poche ore, distruggendo le cellule neuronali e provocando una paralisi che nei casi più gravi diventa totale. Solitamente la poliomielite ha effetti più importanti sui muscoli delle gambe, ma nella sua forma più critica paralizza i muscoli innervati dagli ultimi nervi cranici, riducendo la capacità respiratoria, la capacità di ingestione del cibo e la parola. Negli anni ’50 e ’60 sono stati messi a punto due tipi di vaccino antipolio (vaccino di Salk e il vaccino di Sabin) e grazie alle campagne di vaccinazione di massa, le epidemie che colpivano migliaia di bambini ogni anno sono scomparse in quasi tutto il mondo. Secondo i dati pubblicati dall’Oms, nel 2015 sono stati segnalati 74 casi di polio da soli due Paesi, l’Afghanistan e Pakistan, dove la malattia è ancora endemica. La Sindrome Post-Poliomielitica (PPS) è una condizione neurologica caratterizzata dallo sviluppo di nuovi sintomi neuromuscolari e sistemici come debolezza muscolare progressiva, dolore muscolare e articolare, affaticamento anomalo. Si presenta nei pazienti sopravvissuti alla forma paralitica acuta della poliomielite, a distanza di 15-40 anni dalla remissione. A questi sintomi possono aggiungersi atrofia muscolare, intolleranza al freddo, disturbi del sonno, difficoltà nella deglutizione e nella respirazione. Si stima che nel mondo ci siano circa 15–20 milioni di persone sopravvissute alla poliomielite, di cui una percentuale che varia tra il 20-75% svilupperà la PPS. Ad oggi in Italia la sindrome interessa circa 80.000 persone.

 

Il centro

“Non esiste un test per diagnosticare la sindrome post-polio – di fatto una malattia orfana. Una costellazione di segni e sintomi la cui diagnosi si basa su una valutazione clinica: cruciale la storia del paziente, insieme a un’indagine neurologica accurata per riconoscere nuovi segni neuromuscolari dopo la remissione della malattia acuta. A conferma del sospetto clinico bisogna dare particolare enfasi all’esame elettromiografico, che può mostrare alterazioni neuromuscolari non evidenti all’esame clinico. Per queste ragioni i pazienti post-polio, che finora non hanno visto sufficientemente riconosciuta la propria patologia, hanno più che mai bisogno dell’approccio specifico di un équipe esperta in disordini neuromuscolari” – spiega il professor Giovanni Meola, responsabile dell’unità di Neurologia dell’IRCCS Policlinico San Donato.

Chi si rivolge al Centro Post-Polio dell’IRCCS Policlinico San Donato ha a disposizione un patient manager che fornisce assistenza relativamente alle informazioni utili per l’accesso al centro, alla documentazione da portare con sé e alle pratiche amministrative. Sulla base di un questionario viene stabilito il primo consulto con il neurologo e con gli eventuali altri specialisti, in base alle necessità del singolo paziente. Il team di specialisti coinvolti nella gestione delle manifestazioni e delle complicanze della sindrome post-polio comprende, oltre al neurologo, l’ortopedico, lo pneumologo, il fisiatra, il nutrizionista e lo psicologo.

Contatti

È possibile contattare il centro:

• telefonicamente nei giorni feriali dalle 10.00 alle 12.00 al numero 02-52774340
• tramite e-mail: michele.sterlicchio@grupposandonato.it

 

Louse Read

Louise Read è nata a Este (Padova) il 6 aprile 1947. È vissuta tra Venezia e Roma, e a lungo anche all’estero (Stati Uniti, Argentina), per studio e per lavoro. Viaggiatrice instancabile fin da giovanissima, ha sempre proficuamente messo a frutto il bagaglio di esperienze, conoscenze e relazioni acquisite nei suoi viaggi. Lo rivelano le sue scelte per la Casa Editrice Socrates, che ha continuato a gestire dopo la morte, prematura, del marito Fabrizio Pozzilli, accogliendovi letterature di Paesi fin a quel momento ignorati dall'editoria italiana. E lo rivela la fondazione della Associazione Nazionale Polio e Sindrome Post-Polio, ispirata dall'incontro con il ricercatore statunitense Lauro S. Halstead, per creare una rete in cui le persone colpite – come lei – da sindrome post-polio potessero trovare un punto di riferimento e reciproco sostegno.

Mancata nel novembre del 2017 a Roma, mentre era ancora in vita ha espresso il desiderio di destinare una parte dei suoi beni per la realizzazione di un nuovo ambulatorio specificamente dedicato a questa malattia debilitante. Ultimo atto della sua tenace battaglia contro gli effetti devastanti della polio che ha condizionato tutta la sua vita. Grazie alla sua sensibilità e a quella dei suoi familiari e amici, è stato possibile attivare il nuovo servizio dell’IRCCS Policlinico San Donato.