Mercoledì 22 maggio 2024, alle ore 17, presso l’Aula magna del Policlinico San Donato, si terrà un open day rivolto al pubblico, focalizzato sull’angioedema ereditario, in occasione della Giornata di sensibilizzazione sull’angioedema ereditario (Angioedema Day).

L’incontro pubblico, patrocinato da GSD Foundation ETS (l'ente no profit del Gruppo San Donato), sarà condotto dal professor Andrea Zanichelli, esperto a livello mondiale di questa malattia e responsabile del Centro angioedema all’interno dell'Area Medica del Policlinico San Donato. Ad accompagnarlo il suo team di medici e infermieri.

L’Angioedema Day è promosso da ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), la rete dei centri per l’angioedema ereditario, della quale l’IRCCS Policlinico San Donato fa parte, in collaborazione con Aaee (Associazione per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema), l’associazione che raggruppa i pazienti con Angioedema. 

L’ingresso è gratuito, senza prenotazione obbligatoria.

 

Il programma dell’evento

Dalle ore 17 alle 18, il professor Andrea Zanichelli e il suo team illustreranno ai partecipanti l’importanza di riconoscere e diagnosticare questa malattia rara. Verranno poi illustrate tutte le terapie attuali per il trattamento di questa patologia e le novità all’orizzonte. 

“Con una diagnosi precoce e corretta è possibile trattare con successo il paziente affetto da angioedema ereditario, grazie a terapie in grado di agire contro i singoli episodi acuti e a farmaci innovativi capaci di prevenire, con un’incidenza statistica superiore al 90%, gli attacchi della malattia, garantendo una qualità di vita migliore alle persone affette da questa malattia rara. 

Buone prospettive arrivano anche dalla ricerca. Diverse sono le sperimentazioni in corso: all’IRCCS Policlinico San Donato, per esempio, si stanno studiando nuovi farmaci, comprese delle pillole orali per il trattamento della patologia. Esiste già, peraltro, un farmaco orale per la prevenzione, approvato dall’EMA (Agenzia europea per i medicinali), entrato recentemente in uso. 

Infine, un aiuto concreto arriva anche dalla tecnologia, grazie al ‘Tesserino del Paziente’, uno strumento informatico con tutti i dati clinici personali del malato: attraverso un QR CODE, i medici di medicina generale o il personale di un Pronto soccorso potranno accedere a una sezione del portale web di Itaca, dal quale attingere tutte le informazioni corrette su come intervenire in caso di attacco acuto della patologia rara. 

Con il lavoro congiunto dei ricercatori, dei centri specializzati di cura, delle associazioni di pazienti, delle istituzioni e della società tutta, potremo migliorare sempre di più le prospettive di cura di questa malattia rara”, dichiara il professor Andrea Zanichelli.

Alle 18 seguirà un piccolo aperitivo con rinfresco dove i partecipanti avranno un’opportunità di confronto e ascolto con i nostri professionisti.

 

I temi trattati

Durante l’evento si parlerà di:

• storia dell’angioedema;
• manifestazioni cliniche dell’angioedema;
• trattamenti attuali per controllare la malattia e le novità all’orizzonte; 
• domande e risposte con il pubblico.

 

A chi è rivolto l’open day

L’open day è rivolto a: 

• tutte le persone che pensano di avere l’angioedema;
• pazienti che hanno già la diagnosi di angioedema e vogliono incontrare e confrontarsi con i professionisti sanitari su tutti gli aspetti della malattia e le novità in termini di trattamento;
• persone che vogliono sapere di più su questa malattia rara.