Nonostante i significativi progressi terapeutici abbiano trasformato il trattamento dell’infezione da HIV, consentendo alle persone con questa diagnosi di vivere a lungo e in salute, lo stigma sociale legato all’AIDS incide ancora sulla vita di questi pazienti. Paure, stereotipi e forme di disinformazione continuano infatti a influenzare la percezione pubblica.

Abbiamo intervistato la professoressa Valentina Di Mattei, coordinatrice del Servizio di Psicologia Clinica della Salute dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, associata di Psicologia Dinamica UniSR e Presidente dell’Ordine degli Psicologi della Lombardia, assieme al dottor Antonio Catarinella, psicologo psicoterapeuta del Servizio di Psicologia Clinica della Salute, per affrontare il tema dello stigma sociale legato a questa malattia e per vedere come esso incida sulla salute mentale dei pazienti.

 

Come nasce lo stigma legato a HIV e AIDS

Quali sono stati i fattori che hanno portato alla nascita di questo stigma? Per rispondere a questa domanda, è bene ricordare che l’HIV è un’infezione sessualmente trasmissibile, di cui l’AIDS rappresenta la fase clinica più avanzata, descritta in letteratura per la prima volta nel 1981, quando negli USA furono osservati i primi casi in omosessuali maschi. 

È ormai chiaro che l’HIV può essere trasmesso attraverso rapporti sessuali non protetti, indipendentemente dall’orientamento sessuale, ma lo stigma che ha accompagnato l’infezione affonda le sue radici in fattori culturali, storici e psicologici, tra cui “una precoce associazione dell’HIV a comportamenti moralmente giudicati, come la sessualità non eteronormativa e l’uso di sostanze” spiega la prof.ssa Di Mattei. 

Altri fattori sono la paura e l’inaccuratezza rispetto ai modi della trasmissione e alla prognosi, che generano un circolo vizioso tra disinformazione, timore ed esclusione: “La disinformazione sul tema alimenta la paura, la paura legittima l’esclusione e l’esclusione rinforza l’idea che la persona sia pericolosa o diversa” chiariscono la professoressa e il dottore.

Così, l'insieme di pregiudizi negativi e di comportamenti emarginanti verso le persone con HIV costituisce, per molte persone, un ostacolo alla disclosure, ossia la capacità di comunicare volontariamente agli altri informazioni sensibili riguardanti se stessi (come la propria condizione clinica), ma anche alla volontà di sottoporsi a test diagnostici. 

“Alcune persone evitano il test perché temono di essere etichettate in base ai propri comportamenti sessuali o alle proprie appartenenze identitarie e/o sociali. Altre, dopo una diagnosi, esitano a parlarne persino con il partner o con i familiari per timore di essere rifiutate, compatite o trattate diversamente”. 

 

L’influenza dello stigma su salute mentale e autostima di chi convive con l’HIV

Lo stigma legato all’AIDS non solo ostacola la diagnosi precoce e quindi l’accesso alle cure, ma ha anche un impatto significativo sul benessere psicologico dei soggetti che convivono con HIV 

Quando una persona con HIV ha la sensazione di essere giudicata o isolata a causa della propria condizione, può provare emozioni intense e persistenti come vergogna, paura, tristezza e rabbia. Se questi stati emotivi si ripetono o diventano costanti, possono evolvere in uno stress psicologico cronico, con significative ripercussioni sul benessere mentale.

“Lo stigma influenza anche il comportamento – spiega Di Mattei – favorendo l’isolamento sociale, l’evitamento di contesti di cura e la difficoltà a costruire reti di supporto”. 

Questi fattori aumentano il rischio di sintomi ansiosi e depressivi e compromettono l’autostima dell’individuo, che può interiorizzare messaggi sociali negativi, come ritenersi meno desiderabile o degno di considerazione. 

Dal punto di vista sessuale, lo stigma può impedire di affrontare conversazioni fondamentali sul benessere e sulla protezione, nascondendo un dato clinico essenziale: chi segue correttamente la terapia antiretrovirale e presenta una carica virale non rilevabile, cioè una quantità di virus così bassa da non poter essere misurata dai test di laboratorio, non trasmette il virus al partner. Questo è il cosiddetto principio U=U, dall’inglese "Undetectable = Untransmittable”, in italiano “Non rilevabile = Non trasmissibile”.  

“Una comunicazione sex-positive, rispettosa e consapevole può così restituire tranquillità, piacere e senso di agency, ossia la percezione di avere controllo sulle proprie azioni” afferma la Professoressa.

 

Imparare a gestire l’impatto dello stigma

Dato che lo stigma sociale ha ancora un impatto significativo sulle credenze diffuse, è fondamentale per il paziente imparare a gestire l’impatto che esso può avere sulla sua vita sociale, emotiva e affettiva.

Come spiegano Di Mattei e Catarinella, si può operare su diversi livelli. In primo luogo, a livello individuale, alcune tecniche fondate sull’accettazione psicologica e sulla consapevolezza, come le mind-body practices e la regolazione emotiva (ossia la capacità di riconoscere, gestire e modulare le proprie emozioni in modo sano) mirano a ridurre la vergogna interiorizzata e a ristrutturare convinzioni negative su sé stessi.

In secondo luogo, spiegano gli esperti, è fondamentale sviluppare modi sicuri e graduali per comunicare la propria condizione, e soprattutto di farlo quando si desidera: poter scegliere liberamente se, come e con chi condividere queste informazioni aumenta il senso di controllo e favorisce lo sviluppo e il consolidamento delle relazioni più autentiche.

Il supporto di amici, partner e familiari, infine, è un fattore protettivo chiave: una rete affettiva informata e non giudicante riduce la solitudine, sostiene l’autostima, rafforza la resilienza emotiva e migliora l’aderenza ai trattamenti. 

“Perché questo sostegno sia realmente efficace è, però, fondamentale che anche chi accompagna la persona con HIV riceva informazioni corrette e aggiornate: solo così può evitare atteggiamenti involontariamente stigmatizzanti e diventare, a tutti gli effetti, parte attiva di un ambiente più sicuro e mentalmente consapevole” afferma la Professoressa.

 

Informare, raccontare e educare 

Così, promuovere informazioni corrette e aggiornate, consultabili su siti affidabili come quello della Lega Italiana per la lotta contro l’AIDS, favorisce il benessere e la serenità dei pazienti, ed è la condizione fondamentale non solo per riconoscere lo stigma, ma anche per superarlo in modo consapevole.

“La comunicazione pubblica dovrebbe innanzitutto trasmettere informazioni aggiornate e basate sulle evidenze, come il messaggio U=U, Undetectable = Untransmittable: questo dato, espresso in modo semplice e non allarmistico, è uno dei mezzi più potenti per ridurre la paura e scardinare stereotipi radicati” spiega a questo proposito la professoressa.

Oltre alla corretta informazione scientifica, è essenziale restituire volti, storie e dignità alle persone che convivono con l’HIV mostrando come, grazie alle terapie antiretrovirali disponibili, sia del tutto possibile vivere serenamente e con progettualità la propria vita. 

“Testimonianze autentiche, raccontate senza sensazionalismi, aiutano a contrastare la disumanizzazione e mostrano che vivere con l’HIV oggi significa poter costruire relazioni, progettualità e una vita affettiva e sessuale piena e soddisfacente”.

Un ruolo chiave spetta anche all’educazione alla salute sessuale, che dovrebbe essere diffusa in modo capillare nella società e anche nelle strutture sanitarie: “Medici, psicologi e infermieri possono contribuire in modo decisivo a ridurre lo stigma, a patto che siano dotati di strumenti per riconoscere i propri bias impliciti e adottare un linguaggio non patologizzante”.

“Quando informazione corretta, narrazioni rispettose e formazione adeguata si uniscono, si apre uno spazio in cui la paura perde forza e le persone tornano al centro” concludono gli esperti. 

Per maggiori informazioni sull’argomento, si consiglia di consultare:

• Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS: Lila - HIV/AIDS: l’essenziale in sintesi
• World Health Organization (WHO): HIV and AIDS