È una condizione congenita rara che colpisce 1:4000/5000 bambine e che incide notevolmente sulla loro vita sociale di ragazzine: si tratta della sindrome di Rokintansky e si caratterizza per l’assenza completa della vagina e dell’utero.

Il percorso delle ragazze con la sindrome di Rokitansky inizia al momento della diagnosi, solitamente in epoca adolescenziale per la mancata comparsa del primo ciclo mestruale. E’ un momento molto delicato ed è importante che le pazienti e le loro famiglie lo affrontino in un centro multidisciplinare, specializzato nella valutazione, diagnosi e trattamento chirurgico delle malformazioni dell’apparato genitale femminile, che, oltre alla sindrome di Rokintansky, comprendono un gruppo eterogeneo di patologie che possono interessare i genitali esterni femminili, la vagina, l’utero, le tube di Fallopio.

«Negli ultimi dieci anni l’evoluzione della chirurgia ci ha dato gli strumenti per offrire alle ragazze un percorso terapeutico che le porti ad avere una vita sessuale normale e in futuro a poter pianificare una famiglia. Con le nuove tecniche laparoscopiche mininvasive possiamo correggere l’anomalia e ricostruire il canale vaginale» spiega il professor Luigi Fedele, che guida il Centro insieme al professor Massimo Candiani, primario dell’Unità di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale.

«Le ragazze devono potersi riferire a una struttura che si prenda cura di loro a 360° con un approccio multidisciplinare che coinvolga diversi specialisti come pediatri, urologi, endocrinologi, in considerazione dell’importante impatto sociale, sulla vita di relazione e sulla qualità di vita che la patologia ha su di loro» afferma Massimo Candiani.

Il Centro di cura delle anomalie anatomiche dell’apparato genitale femminile prevede percorsi personalizzati per le giovani donne a partire dal momento della diagnosi, fino all’intervento chirurgico e al successivo follow-up post operatorio e riabilitativo. Parte integrante del percorso è il supporto psicologico da parte delle psicologhe di Salute allo Specchio, Onlus collegata all’Ospedale San Raffaele, che organizza incontri individuali e di gruppo per accompagnare le pazienti e i familiari nel loro percorso terapeutico.

«Rispetto alla possibilità di pianificare una famiglia» spiega Candiani «Oggi possiamo offrire alle ragazze che potranno fare l’intervento di creazione di neovagina la possibilità di eseguire la criopreservazione ovocitaria al fine di preservare i gameti per un eventuale utilizzo futuro. A tal proposito, un team di ricerca svedese ha eseguito l’intervento chirurgico di trapianto d’utero, ancora oggi da considerarsi una tecnica sperimentale, ma che potrebbe essere una valida opportunità per queste pazienti».